יום סגול

 

השלישי בדצמבר הוא יום סגול: היום הבינלאומי לזכויות אנשים עם מוגבלות, ואני לא צובעת את הפיד שלי ולא מפרסמת, למרות שאני נמנית עם חתני וכלות היום – יש לי מוגבלות, נולדתי עם שיתוק מוחין. אני מסרבת להשתתף במסיבה בגלל שאי אפשר לצמצם נושא חשוב כל כך, אשר דורש חריש עמוק, ליום אחד בשנה, ומסרבת שוב, כי אי אפשר לצמצם אותי לצבע אחד ולקוביה אחת של אישה עם מוגבלות. נכון, יש לי שיתוק מוחין, תמיד היה לי ותמיד יהיה, אבל זה רק חלק אחד מתוך הפאזל העשיר והשלם שהוא האדם שאני.

רשימה שלמה של ימים מיוחדים תופסים כמעט את השנה כולה: יום הצדק החברתי, יום האפילפסיה ויום הברייל, יום הילד ויום האישה, היום למניעת אלימות והיום למען עיתונות חופשית. כל קבוצה מוחלשת – או קבוצה הנתפסת ככזו – זוכה ליום משלה; כל מחלה ומצב פיזי מנסים לקדם את יחסי הציבור שלהם באמצעות תאריך יעודי בלוח השנה; לכל נוהג ראוי לגינוי או, לחילופין, דווקא לקידום, מוקדש יום מיוחד. אבל האם זה אכן מספיק – יום בשנה לכל אותן המטרות, שהן באמת ראויות, או שמדובר רק באמצעי למירוק המצפון – הנה הקדשנו יום לגינוי ומניעה של אלימות במשפחה או לשילוב השונה בחברה, סימנו וי, ולמחרת  אפשר פשוט להמשיך הלאה בשגרה.

ומה הרעיון האמיתי שעומד מאחורי קידום הזכויות של בעלי מוגבלויות: האם הם ראויים לזכויות מיוחדות או לשוויון זכויות? אני כמעט מתחלחלת כאשר מדברים על שילוב של בעלי צרכים מיוחדים. אותי מעולם לא היו צריכים "לשלב", אני הייתי לגמרי פעילה והשתלבתי בעצמי ובכוחותיי. אין ספק שהחיים עם מוגבלות מציבים קשיים ואתגרים, אך אלה פחות הטרידו אותי, אולי כי התמזל מזלי ונכותי קלה יחסית ומציבה קשיים פיזיים שלפחות לי נדמים כשוליים. האתגר האמיתי הוא משותף לכל מי שהשוני שלו בולט ממבט ראשון – בין אם מדובר בצבע העור, בהשתייכות אתנית או סתם מראה חיצוני – המלחמה המתמדת בדעות קדומות ולמען קבלת הזדמנות שווה. העובדה שכמעט כל דבר בחיי – לימודים, קבלה למקומות עבודה, הכרת בן זוג, תחזוקת הבית וגידול הילדים - היה קצת יותר קשה או מסובך בגלל שיש לי שיתוק מוחין, הפכה כל אחת מהמשימות האלה לאתגר שעליו הסתערתי ולא ויתרתי. זה לא אומר שאני גיבורת-על כל-יכולה, אלא בסך הכל אדם פשוט שמאמין שניתנה לו רק הזדמנות אחת לחיות פה, ולכן יש לעשות את הטוב ביותר כדי להנות מהדרך ומההישגים, וכשקשה – פשוט מתאמצים יותר. אילו הם הערכים שלאורם חינכו אותי הוריי: קשה יש רק בלחם, ואין הדבר העומד בפני הרצון!

זה לא פותר, כמובן, את החברה מהמחויבות שלה לסובלנות לשונה, להנגשה עבור מי שזקוק לה, לחמלה ולפתיחות, ויש לחברה עוד דרך ארוכה לעבור בכל הנוגע לכך. יום אחד בשנה להעלאת המודעות רחוק מלהספיק. עבור בעלי המוגבלויות כל יום הוא יום של מאבק, מתמיד וסיזיפי, להוכיח שגם הם יכולים ושגם להם מגיע. אין כאן קיצורי דרך, ומי שמנסה לסגור לי דלתות, הרבה פעמים יאלץ להתמודד עם העובדה שאני מתעקשת להיכנס, וכשאין ברירה - אפילו דרך החלון. אני מאמינה שכמעט כל מי שנתקל בי, במיוחד במפגשים שחוזרים על עצמם שוב ושוב ולאורך זמן – כקולגה בעבודה, כשכנה, כאמא בבית הספר, כקונה או לקוחה – לא יכול שלא לשנות ולו במעט את דעותיו על המתמודדים עם מגבלות פיזיות, ומי שהחזות החיצונית והרושם הראשוני שמשאיר שונים מאילו הנפוצים והמקובלים. וככה, מתוך  שגרת חיי ושלא לשמה, אני מאמינה שאני פועלת למען אילו שיבואו אחריי ופורצת להם דרכים, ממש כפי שאילו שהיו שם לפניי עשו זאת עבורי. כי מודעות ושוויון מקדמים כמעשה יום-יום או שלא מקדמים בכלל ...

https://www.sbs.com.au/topics/pride/agenda/article/2017/08/25/ongoing-relevance-growth-and-colour-wear-it-purple-day

יומני הקורונה: איך כל זה התחיל

בהתחלה אלה היו רק ידיעות חדשותיות על מחלה מוזרה שהחלה להתפשט בסין – לא הרבה יותר מאנקדוטה: אנשים מלוכסני עיניים שמסתובבים ברחובות עם מסכות של מנתחים על הפנים, וישראלים שחיים במזרח, מצטלמים בבידוד ביתי שכפו על עצמם. אפילו רואת שחורות כמוני, שחייבת להיות בשליטה בכל מצב, ולכן תמיד מתכוננת לתרחיש הגרוע מכל, לא תיארה לעצמה שזה יגיע עד אלינו, לכאן. אז זה התפשט במזרח, לקוריאה ויפן ולספינת תענוגות שהפכה להסגר צף, ומשם לאירופה ולאמריקה, וניצולי הספינה הנ"ל מנו כמה ישראלים שחזרו לארץ ישר להמשך הבידוד במיתחם יעודי, ועדיין נראה שהכל בשליטה מבחינתינו. לנו הרי יש מספיק צרות משל עצמינו, עם הסכסוך הישראלי-ערבי הנצחי, וחמאס בעזה וסבבי העימות הבלתי נגמרים, וחיזבאללה מצפון שמכוון אלינו טילים בעלי טווחים שהולכים ומתארכים, שלא לדבר על האירנים שמאיימים לפתח נשק גרעיני במטרה מוצהרת לחסל אותנו, ובינתיים שולחים זרועות ארוכות דרך סוריה, ירדן ושוב – עזה.

הבעיה שאנחנו, הישראלים, אוהבים לטייל בעולם, ועם כל הבידוד האזורי, הפכנו חלק מאירופה ונהיינו אזרחי העולם הגדול, ובלי קשר – הקורונה התפשטה בצורה ובקצב מפתיעים, והטרגדיה באיטליה עלתה על האסון בסין, כך שזה באמת היה רק עניין של זמן, עד שהאסטרטגיה של לבודד את הנשאים והחולים שחזרו מחו"ל ואלה שבאו איתם במגע, כבר לא תספיק. באיזשהו שלב כבר הבנתי שהסוסים ברחו מהאורווה אפילו כאן, אצלנו, ורק ייחלתי שיסגרו כבר את בתי הספר – כי ככה זה כשאת חרדתית עם תירוץ מעולה של בן זוג שהוא חולה כרוני, שממש עדיף שלא יחלה בקורונה.

כש

מפלס הלחץ שלי עלה, צמצמתי הסתובבויות לצורך סידורים וניסיתי לתמרן את הבנים שלנו לצאת כמה שפחות, בעודי שומרת על השגרה שלהם ולא מקלקלת תוכניות (מה שבפועל בלתי אפשרי והם בעצם המשיכו בשגרה, להוציא יום-יומיים אקראיים שבהם שמחו לא ללכת לבתי הספר). מסביב אנשים המשיכו להתנהל כרגיל, להסתובב בקניונים, בין החנויות, לצאת לבלות בבתי קפה והקולנוע, ומחשבה סוררת התגנבה: האם אני דואגת לשווא, או שזה הם שלא רואים את הסכנה המתגנבת מאחורי גבם? ועדיין, גם בי התקיימה הדחקה מסויימת, אחרת אי אפשר להסביר את העובדה שלא נערכתי, דחיתי מטלות מיום ליום, עד שנהיה ברור שלסופר פארם כבר לא אכנס, לא בשביל כמה קרמים לפנים וויטמינים לעור, וכשיגמר לי המלאי נראה כבר מה נעשה, יש דברים חשובים מזה.

ואז השתלשלות העניינים גילתה דפוס מעניין של מרדף אחריי ..

בשבוע האחרון שבו עדיין בתי הספר היו פתוחים, נערך ה"פסטיגן", שהוא הפסטיבל של שבט הצופים שלנו, בו כל גדוד מכין הופעה ומתחרה כנגד יתר הגדודים. החזרות נמשכו באינטנסביות כאילו אין קורונה בעולם, ואני ייחלתי שמישהו יבטל את האירוע, ובו בזמן לא היה לי לב לאסור על שגיא את ההשתתפות באחד הארועים האהובים עליו במיוחד. כשאסרו על התכנסויות של יותר מחמשת אלפים משתתפים (הו, התמימות ...), הפסטיגן עדיין נפל בצד של מה שמותר, אבל ביישוב החליטו לא לקחת סיכון, ובקשו מההורים לא לבוא ולצפות במופע, אלא להישאר בבית ולהתחבר מרחוק: הילדים צולמו וההופעה שודרה בחי באינטרנט! כשבאתי לאסוף את שגיא הביתה, הבחנתי שלא כולם הקפידו על ההוראות, והמון הורים הציפו את המקום, ונדחקו בצפיפות. כל זה עבר לשגיא מעל לראש. הוא חזר קורן מאושר: הגדוד שלו זכה במקום הראשון עם מחרוזת שיריי יהורם גאון שביצעו. ארוע אחר שנרשם באותו הערב היה הגבלת ארועים למאה איש. לו היה הפסטיגן נקבע ליום שלמחרת – היו נאלצים לבטל אותו כליל.

"אולי תשקלי לוותר על הסרט מחר?" הציעה לי אחותי למחרת. היינו אמורות להשתתף באירוע של הקרנת בכורה לסרט הכולל הרצאה, במסגרת מנוי שנתי. המנוי שלנו הוא לשישי בבוקר, אבל באותו יום שישי אמור היה להיערך המירוץ השנתי של גני תקווה, שבו רצה שגיא להשתתף, אחרי שהתאמן לאורך שבועות וחודשים, ואחותי המרתוניסטית היתה אמורה ללוות אותו. אז את הסרט הזזנו לערב שלפני. בינתיים נדחה המירוץ לרגל המצב, אבל הכרטיסים שלנו נשארו ליום חמישי. אחותי הציעה שאני אוותר. בכל זאת יש לי בן זוג בקבוצת הסיכון. ואני החלטתי שאכן עדיף להקפיד מאשר להצטער אחר כך (שזה תרגום צולע ל

Bettr safe than sorry

 ובקשתי מאחותי שתתארגן על מישהו או מישהי שיחליפו אותי כבת זוג. לא עברה שעה ויצאה ידיעה שכל המופעים וההצגות מבוטלים ובתי הקולנוע ישארו סגורים.

למחרת, על הבוקר, קבלתי ווטסאפ מאמא שלי , בו עודדה אותי לשקול ולוותר על מפגש החברות שנקבע 

למוצאי אותה שבת בבית קפה. עם חברות הילדות שלי אני שומרת על קשר בעיקר האמצעות הפייסבוק. רק פעם בכמה שנים יוצא לנו להתארגן על מפגש מורחב (יחסית) פנים אל פנים, ודווקא בשבוע שקדם נפגשו שתיים מאיתנו באקראי, החליטו, כרגיל, ש"צריך להפסיק להיפגש ככה ... ולקבוע כמו שצריך", אבל הפעם הורמה הכפפה, וכולן היו בדיוק בארץ (מעניין למה ... מקריות שכזו) וזרמו, וקבענו מקום ויום ושעה. ובעודי תוהה איך אתנסח ואסביר שאבי שייך לקבוצת הסיכון ולכן אני נוהגת בהקפדה יתרה, שלחה אחת החברות הודעה בקבוצה ותהתה אם לא כדאי לדחות. אז דחינו. מי יודע למתי. אולי נלך על מפגש וירטואלי בזום. וקצת מאוחר יותר הודיעו שאסור לשבת במסעדות ובבתי קפה.

לאורך כל אותו סוף שבוע, נזפו בי חברותיי השונות שלא אעיז לחשוב על ללכת למשרד, לעבודה ביום ראשון, עד ששוכנעתי. בתי הספר נסגרו, ואני תכננתי להסביר שמאחר ובעלי בקבוצת סיכון, אעדיף לעבוד מהבית. אבל עוד לפני שהספקתי, הודיעו מהעבודה שכל ההורים לילדי בתי הספר רשאים לעבוד מהבית, וקצת אחר כך ביקשו מכלל עובדי החברה לא להגיע למשרדים ולעבוד אך ורק מרחוק..

אז זהו, מאז אנחנו בבית. אני עובדת מהבית. הבנים לומדים – מהבית. משתתפים בחוגים – מהבית, וגם פעילים, כל אחד בתנועת הנוער שלו, ומקבלים שיעורים פרטיים – מהבית.

https://images.app.goo.gl/vRXxVHr61zPu8eJs5